- Член од
- 8 октомври 2007
- Мислења
- 4.680
- Поени од реакции
- 8.511
Го најдов ова на нет, па викам да го споделам овде, кој може и сака нека помогне
Телефони за донации:
ONE: 075-143-402
VIP: 077-143-775
T-MOBILE: 070-143-106
Ви се обраќаме за Ваша подршка и помош. Имено, на нашата ќеркичка Нина (4години) пред половина година и` дијагностицираа ретко метаболно митохондријално заболување (Leigh sy. Complex IV deficiency), а од пред два месеци дознавме дека и нашето синче Дарин (1година) ја има истата генетска мутација за оваа болест.
Нина е родена на 9 мај 2008 година и се развиваше нормално до 1 година, кога се јавија првите невролoшки проблеми. Нејзиното мало тело неможеше да се држи исправено затоа што постојано се тресеше, неможеше ни да седи ниту пак да ја држи главата исправено, единствено можеше да лежи. Опоравувањето одеше многу, многу потешко, но сепак Нина се справуваше со телесните проблеми и секојпат беше насмеана. Сопругот најде работа во Германија, на тој начин сакавме да имаме можност да направиме нешто повеќе за Нина, од здравствен аспект но и од финансиски. За жал, пристигањето во Германија се претвори во пекол. Состојбата на Нина се влоши и веднаш отидовме во болница и останавме 50 дена на интензивна нега. Тука ја добивме оваа страшна дијагноза, која после неколку месеци се потврди и со генетското испитување. Нина беше интубирана и ставена на вештачка вентилација од самиот почеток и после 3 неуспешни екстубации и беше направена трахеостома.
За време на престојот имавме патничко осигурување кое се огради од трошоците. За овој престој во болница имаме сметка од 50 000 евра. По оваа хоспитализација, повторно поради повраќање отидовме во болница. Овој пат останавме еден месец и направивме операција за ПЕГ сонда, за исхрана со специјално формулирано млеко. Сега, Нина не може да се движи воопшто, да седи сама, да ги движи рачињата или нозете, да ја движи главата, да зборува и да јаде, единствено може да не` слуша и гледа и за среќа знаеме дека сѐ разбира.
Ова е прогресивна невродегенеративна болест, чија основа е метаболна – клетката не може да создаде доволно енергија за секојдневните потреби, во клетката се натрупуваат отпадни материи кои таа неможе да ги исфрли и со тек на време клетката изумира и така клетка по клетка…
Постои еден само еден лек во моментов, ЕПИ-743. Успеавме да го добиеме и Нина треба да почне да го прима наскоро. Но, за тоа се потребни услови, финансиски, технички и кадровски.
Исцрпени сме во секој поглед, во моментов сопругот е на преод од едно на друго работно место и без осигурување, Ви се обраќаме Вам Почитувани, кој може, како може и колку може да ни помогне во битките, зошто ова е борба за нашите деца, за Нина и Дарин, а тоа е борба без крај.
Ви благодарам за одвоеното време. Наш контакт: blasko_dimkovski@yahoo.com ( Блашко Димковски +491627584728).
Преземено од: http://tocka.com.mk/1/72179/da-ja-pokazeme-nasata-humanost
Телефони за донации:
ONE: 075-143-402
VIP: 077-143-775
T-MOBILE: 070-143-106
Ви се обраќаме за Ваша подршка и помош. Имено, на нашата ќеркичка Нина (4години) пред половина година и` дијагностицираа ретко метаболно митохондријално заболување (Leigh sy. Complex IV deficiency), а од пред два месеци дознавме дека и нашето синче Дарин (1година) ја има истата генетска мутација за оваа болест.
Нина е родена на 9 мај 2008 година и се развиваше нормално до 1 година, кога се јавија првите невролoшки проблеми. Нејзиното мало тело неможеше да се држи исправено затоа што постојано се тресеше, неможеше ни да седи ниту пак да ја држи главата исправено, единствено можеше да лежи. Опоравувањето одеше многу, многу потешко, но сепак Нина се справуваше со телесните проблеми и секојпат беше насмеана. Сопругот најде работа во Германија, на тој начин сакавме да имаме можност да направиме нешто повеќе за Нина, од здравствен аспект но и од финансиски. За жал, пристигањето во Германија се претвори во пекол. Состојбата на Нина се влоши и веднаш отидовме во болница и останавме 50 дена на интензивна нега. Тука ја добивме оваа страшна дијагноза, која после неколку месеци се потврди и со генетското испитување. Нина беше интубирана и ставена на вештачка вентилација од самиот почеток и после 3 неуспешни екстубации и беше направена трахеостома.
За време на престојот имавме патничко осигурување кое се огради од трошоците. За овој престој во болница имаме сметка од 50 000 евра. По оваа хоспитализација, повторно поради повраќање отидовме во болница. Овој пат останавме еден месец и направивме операција за ПЕГ сонда, за исхрана со специјално формулирано млеко. Сега, Нина не може да се движи воопшто, да седи сама, да ги движи рачињата или нозете, да ја движи главата, да зборува и да јаде, единствено може да не` слуша и гледа и за среќа знаеме дека сѐ разбира.
Ова е прогресивна невродегенеративна болест, чија основа е метаболна – клетката не може да создаде доволно енергија за секојдневните потреби, во клетката се натрупуваат отпадни материи кои таа неможе да ги исфрли и со тек на време клетката изумира и така клетка по клетка…
Постои еден само еден лек во моментов, ЕПИ-743. Успеавме да го добиеме и Нина треба да почне да го прима наскоро. Но, за тоа се потребни услови, финансиски, технички и кадровски.
Исцрпени сме во секој поглед, во моментов сопругот е на преод од едно на друго работно место и без осигурување, Ви се обраќаме Вам Почитувани, кој може, како може и колку може да ни помогне во битките, зошто ова е борба за нашите деца, за Нина и Дарин, а тоа е борба без крај.
Ви благодарам за одвоеното време. Наш контакт: blasko_dimkovski@yahoo.com ( Блашко Димковски +491627584728).
Преземено од: http://tocka.com.mk/1/72179/da-ja-pokazeme-nasata-humanost