Ја отварам темава поттикнувајќи што повеќе членови да ги споделат своите или искуствата на своите блиски за тоа како живеат со улцеративен колитис.
Мотивот е да го споделиме дијагностицирањето, патот на лекување на болеста како и успехот да се држи под контрола.
Накратко ќе ја споделам мојата приказна.
Кај мене се започна во Јануари 2021 година кога почнав да чувствувам секојдневни грчеви. Во тој период се јавив на лекар и бев третиран со дијагноза на синдром на нервозно црево IBS земав соодветна терапија. Во тој времески период јас не искусував зачестени столици на дневно ниво ниту пак крв во истите.
Бидејќи грчевите не се намалија пак се јавив на лекар, лекарот предложи да направиме колоноскопија и во Мај 2021 бев дијагностициран со улцеративен колитис.
Од тогаш сум на Salofalk, но бидејќи состојбата не се подобруваше, во период од Јуни до крај на Септември земав и Decortin по шема. Во овој период почнав со 3-5 дневни столици (сеуште не содржеа крв) па мојот лекар предложи лекувањето да го продолжиме со Imuran, но јас сеуште ја одложувам оваа терапија плашејќи се од несаканите дејства на лекот. Тоа беше и мојата последна контрола.
Во меѓувреме, од средината на Септември до крај на Ноември бев на диета, во која беа исклучени сите продукти кои содржат лактоза и глутен, што ми помогна да ми се намалат грчевите и се доведов до 2 столици на ден. Искрено се надевав дека ќе ја доведам болеста во мирување само со некоја строга диета, но не постигнав успех. Направив испитувања за интолеранција, се потврди дека сум интолерантен на лактоза и глутен.
Последните 4 месеци не обрнувам многу внимание на исхраната, па мојата состојба се влоши. Имам 5-8 столици на ден од кои половина се крвави. Исто така грчевите се силни и многу почести од порано и сеуште не се осмелувам да го посетам мојот лекар. Изгледа одлагањето на Imuran и не е најдобрата одлука што ја имам направено.
Имам 33 години, пред почетокот на проблемот бев 76кг а во моментот сум 55кг.
Би сакал да прочитам мислења за тоа како успевате да ја ставите под контрола болеста? Кој е патот до таму, дали и вам ви била понудена истата терапија, како и искуства со imuran?
... само ти си знаеш колку ти е тешко и колку си психолошки паднат со ова не баш пријатна хронична болест, искрено не постои лек за улцеративен колитис што би се излекувал зашто не се знае зошто настанал ете да речеме токму кај тебе, па да се делува на причината затоа што кај сите е индивидуално (дали е во прашање наследен фактор- генетика, дали се во прашање инфективни и имунолошки фактори, дали е во прашање нешто друго како влијание од надворешни фактори), не знаеме нели? сите ти ја лечат последицата и симптомите со лекови со претходно методи на испитување (не даде твој лабораториски статус да видевме како се движат еритроцитите, леукоцитите, електролитите, дали си анемичен со толку губење крв), трансаминазите, но мислам никој не се потруди да ја виде капислата на твојот здравствен проблем, барем како те читам.
... како често несакано дејство покрај другото кај Салофалк (месалазин) е и појава на пролив и гасови, дали можеби имаш таква реакција и се вртиш во круг со дополнителни проливи?
... инаку како пишуваш што пиеш, сите лекови кој се дава при улцерозен колит од прв ред како -Салофалк (месалазин) или втор ред како кортикостероид- Декортин (преднизолон), односно имуносупресивниот лек Имуран (азатиоприн) се само моментални решенија да се излечи моменталната акутна инфламација со чести грчеви и чести крвави столици, но тоа не значи дека причината за тој проблем ќе се реши, тоа е хронична состојба и секогаш можеби ќе си ја носиш, но не мора да значи, ако не си поставиш цел и бидеш дисциплиниран!
...
ти добро почна и мислам дека тоа е најдобриот и најздравиот пат да ги намалиш грчевите, а и честите крвави столици поради раниците на дебелото црево
со планирање на твојата исхрана, да земаш искуства од други, но да си направиш самиот ред и шема тоа тебе што ти одговара затоа што сите индивидуи се посебна приказна за себе, ете првиот чекор си го направил и си докажал дека си интолерантен на лактоза и глутен, дали го почитуваш тој факт во твојата секојдневна исхрана одбегнувајќи ја исхраната што ги содржи истите? самиот призна дека „НЕ“,
...дали знаеш дека секојдневниот „допир“ со лактоза и глутен всушност е тригер на твоите почетоци на почести грчеви и проливи? пробај, но не еден ден два, туку скроз исфрли лактоза и глутен од исхрана тоа ќе ти биде најдобар лек да му помогнеш на телото по природен пат да „се смири“ и све мислам дека ако внимаваш токму на тоа и на све друго што знаеш дека ти пречи во исхраната не да држиш диета, туку да ги избегнуваш тие работи што ти пречат, а да си јадеш најнормално све друго во почести оброци,
...искрено има луѓе со различен интензитет на интолеранција на лактоза и глутен, па можам да кажам со повремени реагирање на истите, така да ако од било која причина да речеме тие особи имаат тврда столица во моментот доволно е да внесат поголема количина храна (најчесто млеко со лактоза) ќе им делува како најдобар лаксатив (прочистувач) и за кратко време добиваат грчеви и веднаш ќе имаат помека и потечна столица, дали ти пиеш млеко без лактоза или на тоа не внимаваш? да речеме дека не внимаваш, тогаш јас сум сигурна со секојдневен внес на млеко со лактоза ти е всушност причината и тригер за твоите грчеви и проливи, а ти упорно пиеш све други лекарства, а на ова не внимаваш и се вртиш во круг и само пропаѓаш со психата, а богами и со тежината и здравјето, дали сум во право?
... пишуваш дека Имуран лекот не ти била најдобра одлука што не си го пиел до сега, а ти го препорачале? хм, би рекла дискутабилно, можеби и добро што не си го пиел! зошто?
па улцерозниот колит може да биде нели некој „имунолошки дефект“, па со супресија т.е. блокирање на твојот имун систем со Имуран ќе се „смират симптомите“, но не мора да значи, еве јас ќе се закачам за твојата интолеранција на лактоза и глутен, па ќе кажам ТИЕ се криви за твојата состојба што поради невнимавание со дополнителни други надворешни фактори како стрес и нервоза, немање физичка активност (немаш појма цревата и целиот дигетивен тракт колку си сака вежбање за да бидат здрави) и со внимавание на овие работи за рок од три месеци ти нема да имаш никакви грчеви ниту дијареја.
... дали знаеш дека во состав на Имуран покрај активната имуносупресивна супстанца има и спореден состав во кој токму има „лактоза“ што ете кажуваш дека си интолератен, некој ќе рече еееееее ништо не е тоа, ама телото кога реагира на нешто што не го сака го детектира и во најмало количество па ќе регира со грчеви и веднаш храната наместо да ја помине нормалната дигестија, моментално телото ќе ја исфрли како пролив!
...дали тој што ти го препорача имуносупресивниот лек Имуран знае дека пиеш Салофалк (месалазин) и дека тие меѓу себе можеби не се поднесуваат баш најдобро, па им се намалува дејството, па да речеме треба да им се зголеми дозата или можеби воопшто да не се пијат заедно?
... и да знаеш дека честите дневни проливи не се баш за мирно седење, се губат важни телесни електролити и се пореметува целосно метаболизмот и функцијата на целиот организам, па ќе речеме дека ако потрае така се доведуваш во опасност по здравје со лош исход, така да мислам дека треба да ја земаш ситуацијата во твоите раце, немој да бидеш мрза, напиши дневник што смееш што не смееш да јадеш, почитувај си ја интоларенцијата на лактоза и глутен, тие ти се непријатели за твојата состојба, почитувај си го оброкот да не прескокнуваш, вежбај секој втор ден, доколку имаш дневен стрес гледај да трае пократко, ќе видиш дека ќе се подобри ситуацијата и не ќе има потреба да пиеш лекови кои всушност ги земаш поради акутната состојба, а не дека вечно можеш да ги пиеш, посебно кортикостероиди!
... ако си недисциплиниран крајно ќе мора да се реши со хирушка интервенција, дали сакаш до таму да стигне твојата состојба затоа што, како напиша ти околу исхраната?
Последните 4 месеци не обрнувам многу внимание на исхраната, па мојата состојба се влоши. Имам 5-8 столици на ден од кои половина се крвави.
... и на крај до тебе безброј прашања што не си ги напишал, дали ја следиш крвната слика? дали внесуваш електролити? дали внесуваш пробиотик? дали имаш тахикардија и други симптоми како болки на мускули токму од пореметени електролити што ги исфрлуваш со проливот? а крварењето? што со него? те следи некој пиеш нешто околу тоа, барем некој Витамин К ? дали ти направиле биопсија? дали си ја примил антиковид вакцината пред овој период на акутна инфламација на улцеритивниот колитис, дали си прележал КОВИД19, би можело нешто околу тоа да напишеш што можеби ете да биде поврзано со твојот проблем?
...дали воопшто некој те води и ти дава насоки или вака по форуми бараш сродна душа со искуства, секое искуство си е сопствено и секоја дијагноза не мора да биде доживотна дијагноза, но на жалост секогаш ние сме криви што не превземаме мерки за сопствено здравје со менување на нашите лоши убедливо постојани навики, секогаш чекаме од другите и секогаш чекаме со апчето да го решиме проблемот што би било најлесно, лапни голтни, е па не е баш така!
П.С.
еве си отворил тема тука, пишувај секој ден по еден пост што си направил за твоето здравје и како се одвива постепено ситуацијата, нека биде кајгана форум твојот дневник, а ние ќе те следиме да те охрабриме, може ли?
. Тешко ми е да прифатам дека ме најде нешто вакво.
